Una madre decide apostar por las invenciones de su niño autista. El triunfo de Kristine Barnett

por Jean-Claude Maleval

En los años sesenta, una pareja londinense, Jack e Ivy Hodges, por amor a Anne, su hija, decide tratar su autismo con firmeza, no dudando en golpearla. Ellos habían, escribieron en 1973, <<inventado los primeros rudimentos de un método cuya eficacia es aun reconocida para el tratamiento de los infantes autistas el cual consiste en la alternancia del castigo y la recompensa>>(1). Su descubrimiento empírico del método ABA fue contemporáneo con el éxito en “ubicar” al autismo, hecho por Clara Park, con su hija Elly, en el informe hecho público algunos años antes en los Estados Unidos (2). En los dos casos, la mejoría de los niños fue importante; sin embargo permaneció limitada. Las serias dificultades escolares persistentes para Elly a los doce años; mientras que un uso de la máquina de escribir parecía factible para Anne a los 21 años, siempre casa de sus padres. Al menos el eco de estas dos obras contribuyo grandemente a promover los métodos de aprendizaje para tratar el autismo en los países anglosajones.

Medio siglo más tarde, en Indiana, una madre se atreve a llevarle la contraria a esos métodos, con un éxito clínico que sobrepaso sus esperanzas. Su trabajo y la evolución de su hijo conocen hoy una excepcional audiencia mediática. A los tres años, Jack, su hijo, encerrado en un mundo secreto y silencioso, fue diagnosticado autista. El utilizaba como objeto autístico las cartas del alfabeto, en colores vivos, que el amaba más que a nada en el mundo. Se necesitaba arrancárselas de las manos para que se pusiera su camisa; llegaba a guardarlas en su lecho junto a él.

Mientras tanto, cuando regresaba de la escuela, su madre no las buscaba para quitárselas. Ella esperaba que aprendiese las letras del alfabeto por su intermedio. Pero los especialistas en el tratamiento de autistas consideran que de tales objetos autísticos no sirven para la estimulación del niño y hacen obstáculo en su aprendizaje. Durante una visita mensual, la educadora especializada, enviada por las autoridades, a cargo del programa para desarrollar las aptitudes de los autistas para la vida cotidiana, intento hábilmente de hacer saber a Kristine Barnett, no solo su desaprobación en cuanto a su actitud laxa, sino también y sobre todo la inutilidad de intentar hacer aprender a su hijo las letras del alfabeto. <<Lo que intentaba hacerle comprender, relata ella, es que no era necesario hacerle aprender el alfabeto puesto que jamás aprendería a leer>> (3). Un poco más tarde, la educadora le solicito, gentil pero firmemente, <<cesar de enviar a Jack a la escuela con sus cartas del alfabeto>> (4). Bien informada sobre el merito de los métodos de aprendizaje que ocupan en los Estados Unidos todo el sistema mediático y que se presentan como los únicos validados científicamente -aunque fracasan en más del 50% según las estadísticas que les son más favorables-, Kristine Barnett debió hacer muestras de un coraje para ir en contra de los especialistas en autismo.

<<Para un padre, escribe ella, es terrible hacerle caso a los consejos de los profesionales, pero sabia en el fondo de mi corazón que si Jack permanecía en un programa especializado, se hundiría [ … ] – Tome entonces la decisión más tremenda de toda mi vida. Se trataba de ir en contra de la opinión de los especialistas, y también de mi esposo, Michael. Aquel día, resolví alimentar la pasión de Jack.

Quizá intentaba aprender a leer, quizá no. En todo caso, [se trataba de las cartas del alfabeto] más que retirárselas, me asegure que las tuviese siempre a su disposición.>> (5) Ella descubrió entonces empíricamente los principios mayores del acercamiento psicoanalítico a los autistas: apoyarse sobre sus invenciones. Ella las continuo durante varios años con un éxito sorprendente Su hijo aprendió a leer solo y sus adquisiciones resultaron espectaculares. K. Barnett se apoyo sobre el funcionamiento espontaneo del autista, aquello que le desaconsejaban los especialistas en los métodos del aprendizaje: ella respeto la necesidad de su hijo de refugiarse y de comprimirse en un saco; ella no hizo obstáculo a su pasión por los hilos de lana de diferentes colores, con los cuales el construía motivos que invadían la cocina familiar. Ella observo que la concentración de Jake mejoraba y que aceptaba mejor los ejercicios cuando se respetaba su funcionamiento espontaneo. Ella descubrió entonces que la cognición del autista no es independiente de su vida efectiva, de suerte que temperar la angustia mejoraba el aprendizaje. Ella constato que su acercamiento <<estaba a años luz del método clásico. La mayor parte de los educadores, relata ella, tenían tendencia a retirar un juguete o un rompecabezas de la tabla para que el niño pudiese concentrarse en los objetivos de la terapia. Algunos llegaban hasta a esconderlos.>>

Ella había asistido a innumerables sesiones durante las cuales su niño estaba muy distraído por la privación de uno de sus objetos autísticos favoritos para hacer el menor progreso (6). Ella tomo por otro lado: aquel de no concentrarse sobre sus debilidades como lo hacen las técnicas de aprendizaje, sino de explotar sus pasiones.

Jake es ciertamente un autista de excepción: el obtuvo a los diez años un resultado de 170 en el Test de Weschler. Se habla de <<superdotado>> más allá de 125. Sus sorprendentes capacidades de memorización, parecidas a aquellas de Cherechevski (7), el mnemonista de Luria, así como su sed de saber y sus aptitudes en matemáticas le han permitido devenir el más joven investigador en astrofísica del mundo. Por lo tanto sus talentos hubieran podido extinguirse en una institución para niños inadaptados si su madre no hubiese hecho la apuesta de apoyarse en ellos.

No faltara sin duda quien objete que el método utilizado por K. Barnett no es válido sino para un autista superdotado. Por lo que los especialistas suponían que su hijo no aprendería jamás a leer: el devenir del autista no es ni previsible ni independiente de su medio ambiente. <<Es inquietante constatar, destaca Temple Grandin, que es casi imposible prever si un niño autista será de alto nivel o no. La severidad de los síntomas a la edad de dos a tres años frecuentemente no guarda relación con el pronóstico>> (8). Ella misma en su temprana infancia se aislaba, no podía hablar, parecía sorda en ocasiones, rechazaba el contacto físico, estallaba en cólera, dibujaba sobre las paredes, jugaba con sus excrementos, etc. (9). Está bien demostrado que algunos niños que presentan una forma severa de autismo han devenido autistas de alto nivel. A la inversa todo hace suponer que las capacidades de algunos han sido asfixiadas por la voluntad de la educación normativa. Por añadidura K. Barnett practico su método lúdico con un cierto éxito en su guardería de Little Light con otros infantes, autistas y no autistas, que presentaban un interés especifico. Su única exigencia era que uno de los padres permaneciera y trabajara con su niño en cada sesión. <<Mostrar a un niño que uno toma su pasión en serio, afirma ella, y que uno quiere compartir con él es el catalizador más poderoso del mundo>> (10). A la inversa, los métodos de aprendizaje consideran los intereses específicos como obstáculos a las adquisiciones cognitivas, de manera que son completamente rechazadas. A lo mejor son insertadas en un programa de recompensa-castigo. Por lo tanto los autistas de alto nivel son unánimes al considerar que deben ser cultivados y no combatidos.

<<Pienso que, escribe Josef Schovanec, que los intereses específicos no son un enemigo, lejos de eso, y que una interdicción, una oposición frontal no es una buena solución […]. No son más que caprichos completamente arbitrarios. Ellos contribuyen a la elaboración de la personalidad, de lo que uno es en tanto ser humano. Al cabo de algunos años, ellos pueden convertirse en un oficio. Si un joven con autismo se apasiona por la informática, podrá quizá devenir informático>> (11). Otro autista insiste: si un interés sirve a un objetivo legitimo, por ejemplo dominar un temor o mejor aceptar su diferencia, <<el debería ser tolerado, igualmente si es extraño o contrario al buen gusto>> (12). Se sabe que Joey, el niño-maquina de Bettelheim, se convirtió en electricista en la edad adulta, el que, en su infancia, había construido una maquina eléctrica de cartón. La pasión de Temple Grandin por su trampa cerrada la llevo a convertirse en una especialista en espacios cerrados para las bestias. En la opinión de J. Schovanec, este ultimo constata: << los adultos autistas de alto nivel que son capaces de vivir de manera autónoma y de mantener un empleo estable realizan frecuentemente un trabajo en el mismo dominio que las obsesiones de su infancia. […] Los niños autistas que han salido lo han hecho tomando las obsesiones de su infancia y dirigiéndolas a metas constructivas. Los mejores logros se observan en aquellos que han tenido un amigo devoto que les ayudo a dirigir sus fijaciones >> (13).

Desde las primeras observaciones del autismo, este fenómeno había llamado la atención de Hans Asperger: <<es con los autistas, escribió en 1944, que hemos constatado, mucho mas que en la gente normal, una predisposición a un oficio, aquel de su tierna infancia: ese oficio emerge en su constitución como un destino>>. El da un ejemplo propio para demostrar que el devenir de Jake Barnett tuvo sus precedentes. Se trata de un joven, seguido durante treinta años, que presentaba un comportamiento muy autístico y que, muy temprano, quería absolutamente hacer matemáticas, <<en completa oposición con la voluntad de sus educadores>>. <<Poco después de comenzar sus estudios universitarios, constato un error de cálculo de Newton: él había escogido la astronomía teórica. Su profesor le aconsejo hacer de este descubrimiento el sujeto de su tesis. Desde el comienzo, el sabia que haría una carrera universitaria. En un lapso de tiempo extremamente corto, se convirtió en asistente de un instituto universitario de astronomía y obtuvo “la habilitación” [título de profesor universitario]>> (14). Otros autistas seguidos por H. Asperger han devenido especialistas en heráldica, técnicos, químicos, funcionarios y músicos. El noto que su manera de operar una selección restrictiva en sus intereses constituye una ventaja en relación con aquellos que tienen más posibilidades, pero no hacen la elección de especializarse.

Todo el recorrido singular del autista obtenido a partir de su repliegue por la mediación de un apoyo sobre un interés especifico, no contrariado por su ambiente, encontrado por la no cientificidad de sus tentativas. No han tenido la precaución de agruparse y compararse con el grupo control. El numero de sus testimonios se acrecienta (Barnett, Grandin, Tammet, Trehin, Paravicini, Ouellette, Schovanec, etc.) Cuando terminara por constituirse una muestra representativa para la Alta Autoridad de Salud? Cuando permitirá esta establecer la pertinencia de los acercamientos del autismo que toman en cuenta el modo de goce del sujeto?

1. Copeland J., Por el amor de Ana [1973], Fleurus, Paris, 1974, p. 38.
2. Park C.C., Historia de Elly. Le siege [1967], Calmann-Levy. Paris, 1972.
3. Barnett K., El triunfo. La victoria de una madre contra el autismo, Fleuve noir, Paris,
2013, p. 16.
4. Ibid., p.82.
5. Ibid., p.17.
6. Ibid., p. 99.
7. Luria A., <<Una memoria prodigiosa>> [1968], en El hombre cuyo mundo estallo en
pedazos, Seuil, Paris, 1995, p.235.
8. Grandin T., Mi vida de autista, O. Jacob, Paris,1994, p.36.
9. Grandin T., Mi vida de autista, O. Jacob, Paris, 1994, p.36.
10. 10.Barnett K., El Triunfo, op. Cit., p. 110.
11. 11.- Schovanec J., Yo estoy en el este!, Plon, Paris, 2012, p. 129.
12. Myers J.M., citada por Attwood T, El síndrome de Asperger, De Boeck, Bruselas,
2009, p. 218.
13. Grandin T., Mivida de autista, op. Cit., p. 166 y 192.
14. Asperger H., Los psicópatas autistas durante la infancia [1944], Instituto Synthelabo,
Le Plessis Robinson, 1998, p. 144.

Traducción de Amilcar Gómez

Tomado de Lacan Cotidiano, 372